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Handiguide 37
Maladies rares

Les associations

Maladies rares

A G 1 2 3 Soleil

17 rue des frênes
44310 Saint Philbert de Grand Lieu

Téléphone : 02 40 78 00 79
E-mail : ag1.23soleil@gmail.com
Site : www.ag1-23soleil.fr/wp

Association de parents d'enfants atteints d'acidurie glutarique de type 1.

AIRG - France (Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques)

B.P 78
75261 Paris cedex 6

Téléphone : 01 53 10 89 98
E-mail : airg.permanence@orange.fr
Site : www.airg-france.fr

Correspondante régionale Madame Catherine Mazé - 06 08 97 13 36 - cy.maze@orange.fr

Alliance Syndrome de Dravet

3 sentier des Larris
45330 Malesherbes

Téléphone : 09 72 31 87 34
E-mail : contact@dravet.fr
Site : www.dravet.fr

AMIS FSH (Myopathie Facio-Scapulo-Humérale)

121 rue Jeanne Wedells
37100 Tours

E-mail : contact@amisfsh.fr
Site : amisfsh.fr

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques.

Les missions de l'association : Guérir et informer. Rompre l’isolement des malades et de leur famille en organisant l’accueil et l’écoute. Contribuer à la prévention et à l’information sur la F.S.H.

Association Française contre l'Amylose

66 rue Saint Jacques
13006 Marseille

Téléphone : 04 91 81 17 16
E-mail : contact@amylose.asso.fr
Site : www.amylose.asso.fr

Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO)

56 rue Cécile
94700 Maisons-Alfort

E-mail : communication.afao@gmail.com
Site : www.afao.asso.fr

Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)

Téléphone : 06 52 46 24 92
E-mail : contact@neuropathies-peripheriques.org
Site : www.neuropathies-peripheriques.org

Neuropathies périphériques dysimmunitaires

Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)

6 impasse Jacques Prévert
31470 Sainte-Foy-de-Peyrolières

Téléphone : 06 30 84 58 27
E-mail : assoammi@gmail.com
Site : www.association-ammi.org

Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI)

1 place Victor Pauchet
B.P 20075
80082 Amiens cedex 2

Téléphone : 06 21 87 31 02
E-mail : info@aoi.asso.fr
Site : www.aoi.asso.fr

Pour les personnes ayant une fragilité osseuse, maladie des os de verre.

Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnies rares

Téléphone : 07 83 66 10 75
Site : www.anc-narcolepsie.com

Association Française des Lipodystrophies (AFLIP)

14 rampe des Ginestes
04860 Pierrevert

Téléphone : 07 81 86 59 99
E-mail : asflip@free.fr

Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)

Délégation Régionale Centre
Madame Hélène Pelletier

E-mail : helene.pelletier@afsr.fr
Site : www.afsr.fr

Pour des questions d'ordre administratif ou général, contactez le siège au 09 72 41 09 89 ou par e-mail à contact@afsr.fr

Association française Maladie de Rendu-Osler (AMRO)

AMRO France - H.H.T - France
13 résidence de Saint Anne
29170 Fouesnant

Téléphone : 06 70 58 57 35
E-mail : amrofrancehht.contact@gmail.com
Site : amro-hht-france.org

Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)

ASTB France
11 rue Parmentier
92200 Neuilly-sur-Seine

Téléphone : 09 70 44 06 01
E-mail : contact@astb.asso.fr
Site : www.astb.asso.fr

Association France - DFT (Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales)

41 rue Richelieu
75001 Paris

Téléphone : 07 61 32 16 77
E-mail : contact@france-dft.org
Site : www.france-dft.org

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)

Madame NOVAT Carole
116 rue Philippe de Lassale
69004 Lyon

E-mail : infos@hirschsprung.asso.fr
Site : www.hirschsprung.asso.fr

Association Francophone des Glycogénoses (AFG)

3 place Salvador Allende
78280 Guyancourt

Téléphone : Secrétaire 06 09 76 53 44 et secrétaire adjoint 06 82 14 92 03
E-mail : afg@glycogenoses.org
Site : www.glycogenoses.org

Association Génération 22

Déléguée Centre (département : 18, 19, 23, 28, 36, 37, 41, 45, 87) : Valérie Verdier
9 rue des Chalets
18000 Bourges

E-mail : centre-zone2@generation22.fr
Site : www.generation22.fr

Autour de la microdélétion 22q11.2

Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG)

AIRG France
B.P 78
75261 Paris cedex 06

Téléphone : 01 53 10 89 98
E-mail : airg.permanence@orange.fr
Site : www.airg-france.fr

Association Polyposes Familiales France

4 rue Montvinet
91310 Linas

Téléphone : 06 30 44 50 62
E-mail : contact@polyposes-familiales.fr
Site : www.polyposes-familiales.fr

Correspondante régionale : Madame Christine MICALLEF au 06 81 25 58 64 ou par mail à contact-centre@polyposes-familiales.fr

Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)

75 avenue de la république
75011 Paris

Téléphone : 01 43 38 99 11
E-mail : contact@arsla.org
Site : www.arsla.org

Association Syndrome Cloves

Madame Anne-Sophie LEFEUVRE

Téléphone : 06 19 51 16 48
E-mail : annesophie.lefeuvre@free.fr

Connaître le Syndrome Cerebelleux (CSC)

M. Sylvain Leveille
16 rue des Sorbiers
31120 Portet-sur-Garonne

Téléphone - ligne écoute : 05 46 76 54 94
E-mail : contact@csc.asso.fr
Site : www.csc.asso.fr

Ensemble contre la Tyrosinémie

La Grollière
85410 Thouarsais Bouildroux

Téléphone : 07 82 51 61 62
E-mail : ensemblecontrelatyrosinemie@gmail.com
Site : www.ensemblecontrelatyrosinemie.fr

Gêniris

Téléphone : 06 58 29 75 27
E-mail : associationgeniris@gmail.com
Site : www.geniris.fr

Aniridie et pathologies rares de l'iris, avec ou sans syndromes associés.

Les Extra-Vaillants-M.Y.T.1.L

21 Parc et Clos du Chapitre
76420 Bihorel

E-mail : extravaillants@gmail.com
Site : www.extra-vaillants-myt1l.com

Les feux follets

1043 rue de la Vacquerie
59283 Moncheaux

Téléphone : 06 98 87 31 31 ou 07 68 66 88 48
E-mail : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
Site : phenylcetonurie.org

Association nationale de parents d'enfants et d'adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique.

Mosaïques X Fragile

28 avenue Gambetta
92270 Bois-Colombes

Téléphone : 01 47 60 24 99 ou 09 75 23 66 79
E-mail : mosaiques@xfragile.org
Site : www.xfragile.org

Soutient les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile et leur famille

Nos enfants Menkes

15 route de la gare
38210 Vourey

Téléphone : 06 72 79 68 60 (comité régional Auvergne Rhône Alpes) et 07 61 32 83 86 (comité d'Ile de France)
E-mail : nosenfantsmenkes@gmail.com
Site : www.nosenfantsmenkes.com