Journée internationale des maladies rares 2020

En région Centre Val de Loire : deux événements pour en parler

La 13 ème édition du "Rare Disease Day" se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain.
La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays.
L'objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
Le CHRU de Tours et la Filière de Santé Maladies Rares F.I.M.A.T.H.O se mobilisent pour informer le grand public.

3 millions de personnes touchées.
Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2000.
Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine.
Au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20.
Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose ...

Ciné débat à Tours avec le film WONDER

Samedi 29 février

A partir de 14H00, ciné-débat ouvert à tous et gratuit. Projection du film WONDER.

Ce film aborde les difficultés d'un enfant atteint d'une malformation faciale, maladie rare congénitale, dans sa vie de tous les jours : à la maison, à l'école, dans la rue.
Ce film sera suivi d'un débat animé par Docteur Béatrice REVIERS Présidente de l'association ANNA entre le public, des professionnels de santé du CHRU de Tours, des professionnels médico-sociaux et des représentants d'association de patients.

A propos de l'association ANNA : Aide aux personnes atteintes d'un handicap esthétique congénital.
L'association a pour objet, en France et à l'étranger, à des fins non lucratives et non commerciales, l'accompagnement des personnes atteintes de handicaps morphologiques visibles (ou esthétiques) congénitaux, notamment par la prise en compte de leur dimension psychologique, le développement d'actions de soutien à ces personnes ou encore l'organisation d'ateliers thérapeutiques pour les personnes.
Pour en savoir plus : www.anna-asso.fr.

Ce ciné débat se déroulera au Ciné Loire Tours Nord (terminus du tram)
Horaires : à partir de 14H00
Sur inscription : www.fimatho.fr

Journée de sensibilisation maladies rares

Lundi 12 mars à Orléans

De 10H00 à 17H00 dans le hall du Centre hospitalier régional d'Orléans.
Stand d'informations sur la prise en charge des maladies rares et des handicaps rares, sur la recherche, quizz ...
Des professionnels du Centre hospitalier régional d'Orléans, L'Equipe Relais Handicaps Rares Centre-Val de Loire, des représentants d'association de patients, la Filière de Santé Maladies Rares F.I.M.A.T.H.O, la Plateforme Maladies Rares Centre-Val de Loire.