Handicap rare - maladie rare

Le vendredi 7 juillet

L' Centre-Val de Loire et la plateforme d'expertise maladies rares Centre-val de Loire organisent des rencontres sur le thème "handicap rare - maladie rare" dans les 6 départements de la région centre-val de Loire.

L'objectif de ces rencontres est de présenter le champ des maladies rares, du handicap rare et des acteurs spécialisés susceptibles d'accompagner les familles et les professionnels.

L'inscription est gratuite mais obligatoire.
Lien pour s'inscrire

Programme

• 14H00 : Ouverture
• 14H30 : Handicap rare - Maladie rare de quoi parle--on ?
  Les acteurs dans le champ des maladies rares et handicaps rares :
  • Les centres de références et de compétences de la région
  • L'équipe relais handicaps rares centre-Val de Loire
  • Les filières de santé maladies rares
  • La plateforme d'expertise maladies rares Centre-val de Loire
  • Présentation de parcours coordonnés.
• 16H30 : Echanges avec la salle.

Renseignements

L'ERHR Centre val de Loire est un dispositif piloté par els associations APF France handicap, fédération des aveugles de val de Loire, A.I.D.A.P.H.I et P.E.P 28.
Téléphone : 02 19 05 19 97
mail : centrevaldeloire@erhr.fr

La Plateforme d'expertise maladies rares centre val de Loire : 2 établissements hospitaliers, 8 centres de référence et 69 centres de compétence.
Téléphone : 02 18 37 08 06
Mail : maladies.rares.CVL@chu-tours.fr