30ème journée mondiale de la Fibromyalgie
Venez rencontrer l'association Fibromyalgie Agir Ensemble
A l'occasion de la 30ème journée mondiale de la Fibromyalgie, l'association Fibromyalgie Agir Ensemble (F.A.E) sera présente au sein du CHRU Bretonneau de Tours le 10 mai prochain de 10H00 à 16H00.
Organisée avec le soutien du Centre d'évaluation et de traitement de la douleur (C.E.T.D), cette journée est une occasion unique pour les malades fibromyalgiques, douloureux chroniques ou atteints du syndrome de fatigue chronique de rencontrer l'association et de prendre des renseignements.
Des membres de l'association ainsi que des bénévoles, tous atteints de cette maladie, seront à la disposition du public dans le hall de l'hôpital Bretonneau, au niveau du bureau des usagers.
A cette occasion, F.A.E tiendra également un stand d’informations dans le hall de l'hôpital de Chinon, en association avec la Structure de traitement de la douleur (S.T.D), le 12 mai 2023 de 14H00 à 17H00.
A Tours et à Chinon, les stands sont ouverts au grand public et gratuits.
Port du masque obligatoire.
Renseignements et contacts :
Téléphone : 07 83 56 15 45
E-mail : fibro.ensemble@gmail.com
Site : https://fibro-ensemble.jimdofree.com/
Qu'est ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses chroniques et une hypersensibilisation centrale entrainant une très grande fatigue.
Y sont associés des troubles du sommeil, paresthésies, colopathies, céphalées... Ce qui en fait une maladie complexe, souvent invalidante, pouvant présenter un handicap sérieux dans les activités quotidiennes et professionnelles, car entrainant fréquemment une déficience cognitive.
Les études démontrent qu’environ 2 % de la population européenne est touchée par la fibromyalgie, majoritairement des femmes.
A ce jour des enfants, des adolescents ou des jeunes adultes, ainsi que des personnes âgées sont également diagnostiqués.
Diagnostic et prise en charge ?
Les critères diagnostics établis en 1990 par l’American College of Rheumatology ont été affinés en 2010 et 2016 pour un diagnostic prenant un peu plus en compte le discours du patient lors de l’examen clinique.
La recherche progresse dans l’étude de la fibromyalgie et il est mis en évidence des anomalies sur les circuits et l’interprétation
de la douleur par le cerveau chez la personne fibromyalgique. Les symptômes douloureux varient d’un sujet à l’autre, tant dans leur intensité que dans leur fréquence.
Le diagnostic est dit d’élimination. Il peut être établi par un rhumatologue, un généraliste ou un neurologue.
La prise en charge est nécessairement pluridisciplinaire en rhumatologie, en neurologie, par des techniques manuelles diverses et variées, la relaxation, ainsi que l’aide d’un psychologue lorsque la douleur devient trop difficile à gérer dans la vie quotidienne, ce que proposent les centres de la douleur des établissements de santé.
Bien qu’évoquée au début du siècle dernier, la fibromyalgie n’est reconnue qu’en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé,
puis en France par l’Académie de Médecine et la Haute Autorité de Santé.
En mai 2016, une commission d’enquête parlementaire a été créée et, en octobre, elle a déposé un rapport comprenant 20 propositions visant à reconnaître la fibromyalgie comme une maladie, augmenter l’effort de recherche, former les personnels de santé, favoriser les traitements non médicamenteux, instituer un parcours de soins, harmoniser et développer la prise en charge.
En octobre 2020, le Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé une liste d’engagements concrets pour améliorer le parcours
de soin des patients : Fibromyalgie en actions. Une publication des avancées des travaux et des mesures est faite chaque année, le 12 mai.
Malgré une volonté de déploiement des structures de douleur chronique dans tous les départements français, la prise en charge
des patients reste inégale.
Sur les 12 millions de français souffrant de douleur chronique, il est estimé que 70 % d’entre eux ne bénéficient pas de traitement adapté ou ne sont pas pris en charge.
Actuellement, le délai d’attente pour un premier rendez-vous au C.E.T.D de Tours est de 1 an environ.
(Communiqué de presse du CHU de Tours)
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